京东健康发起罕见病关爱行动联合倡议 携手各方共建患者服务生态

    本报讯 （记者袁传玺）2月28日，2025年国际罕见病日当日，京东健康股份有限公司（以下简称“京东健康”）联合人民日报健康客户端在京举办了第四届罕见病服务生态论坛。会上，京东健康联合北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会、雀巢健康科学，以及北京新光公益发展中心，共同发起主题为“罕见之光·携手聚力”的罕见病关爱行动联合倡议。希望通过多方努力，共建罕见病患者服务生态，进一步改善患者的生活质量。

    京东健康方面表示，京东健康致力于打造一个集“医药供应+专业医护+创新支付”于一体的罕见病患者服务体系，通过全渠道药品供应能力和连接全国优质医疗资源的平台，让罕见病患者需要的医生和药品都能“找得到”；同时，京东健康持续探索“公益援助+创新支付”模式，加大医务社工公益项目投入力度，为罕见病患者提供重要的社会保障力量，帮助罕见病患者能“治得起”。

    此外，京东健康还构建了“医+检+诊+药+护”的全方位服务模式，覆盖了罕见病患者的诊疗、用药、护理全流程，为罕见病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕见病就诊地图”，经过两年来持续地维护、升级，目前已覆盖158种罕见病，收录了全国368家医院、1779名医生的信息，有效降低了患者搜寻就诊信息的成本。此外，京东健康在2024年上线的“京东护士到家”服务，还能帮助罕见病患者在家中，更便捷地享受到专业的医疗护理服务。

    在国际罕见病日当日，京东健康联合各界发起罕见病关爱行动联合倡议，致力于共同提升国内罕见病患者服务水平，为更多罕见病患者提供切实帮助。相信在社会各界的共同努力下，更多罕见病患者将能够享受到更加优质、便捷、高效的医疗服务。

（编辑 张昕）